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今年もクリスマスプレゼントが届きました

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ドイツにいる友達3人から沢山のお菓子とメッセージカード
箱から沢山のお菓子が出てくるとなんかわくわくしますよねっ

クリスマスっぽいサンタさん(ぼろぼろに割れてしまってたけどしずく)のチョコとか私がよく食べてたウエハースチョコとか左下の缶には手作りのクッキーもかおまる

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私がクッキーを作るとしたら1種類、頑張っても2種類ほどなんですが彼女は毎年沢山の種類を作るんです。
で、それが少しずつ紙にくるまれてたくさん缶に詰められてます。

このクッキーも早速食べたのですがおいしいっ!!
うん、順調に太りそうです(笑)

メッセージカードも温かい内容でほっこりしました。
最近めいることばかりでしたが楽しいプレゼントで元気がでました!
友達ってあったかいですよね。

仕事も2日前に終わらせたし、クリスマスとお正月はゆっくり過ごします。

介護認定

介護認定おりました。
要介護5です。

要支援1,2、要介護1~5の中で一番重い要介護5です。
完全寝たきりじゃなくても5の認定がおりるんですね。

脳にある腫瘍のせいでふらつきがあるのですが、歩いていて突然膝が笑い足が動かなくなることがあります。
今まではそのまましばらくじっとしていると、また歩けたりしていたのですが、今日、いつものように膝ががくがくとなった後、私が体を支えていたのですがそれでも無理で、ぺちゃっと床に座り込んでしまいました。
さすがに母も不安を覚えたらしく「オムツしといた方がいいな・・・」と。

急いでケアマネさんに電話して相談したところ「試供品があるので持っていきます。」と夕方持ってきてくれました。
まだオムツはしていませんが尿とりパッドはつけました。

今日はずっと調子が悪くて一日中嘔吐するしパニック障害が出て息苦しくなるし・・・
先生の言うとおりこのままでは精神的な面からも悪くなっていく気がします。

年末年始は自宅で過ごしますが年があけたら考えないといけませんね。

昨日の昼に久しぶりに4時間寝られたのですが(私が)、3時間以上まとまった睡眠がとれたのが半年ぶりくらいなのに気付きました。
いつも1時間ほど寝て、起きて、また1時間ほど寝て、起きての繰り返しをしていて昼間に仮眠が取れたとしても2時間ほどだったので本当に久しぶりの4時間睡眠。
このままじゃ共倒れになっちゃいますよね。。

やはり1週間でも入院してもらった方がいいのかもしれません。
でも一旦入院して1週間で退院できるのかなぁと不安にも。。
たぶん私よりも母の方がその不安は大きいと思うのでそう思うと辛い選択になります。


グリセレブ

グリセオールのジェネリックであるグリセレブの点滴を試みましたが結果は先の2つと同じ、嘔吐と頭痛で1度で終わりました。
病院に入院していた時はグリセオールがとってもよく効いていたのに、、なぜダメなんでしょう。。

今回の自宅点滴で初めて点滴の針を抜きました。
これからは長時間の点滴で看護師さんが帰った後に点滴が終わったとしても点滴の針を自分たちで抜けるように、看護師さんに点滴の抜き方を教えてもらいました。

なんだか母が病気になってからというもの、すごく雑学が増えていっている気がします。

抗がん剤の関係で毎週点滴をしていたので血管が固くなっている為、点滴もだんだん難しくなってきたしポートを埋め込んだ方がいいのかなぁという話もでてきているので、また点滴を私が抜くことがあるのかわかりませんが抜き方、分別の仕方を教わりました。

脳圧を下げる薬はもうこれ以上はないので諦めるしかないようです。
後はステロイドに頼るのみです。
でもステロイドは効きが良い分、副作用も強いし、、どうしたらいいんでしょうね。。

薬にしても何にしても選択の難しい時期のようです。

MRIを撮ってないのではっきりとはわかりませんが放射線の後遺症だけでなく、おそらく脳転移の癌が消えてない為にこんなにしんどい状況になっているのではないかと先生がおっしゃってました。
歩いていて突然膝が笑い動けなくなり、手をとっている私に抱きつく姿勢でしばらく固まってしまうことが最近は1日に1回は起こるようになりました。
多い日は2,3回起きることもあります。

トイレに行くときにこれが起きることが多く、トイレに行きたいのに動けないというしんどい状況。
おそらく原因は脳転移のせいだろうと言われている夜間頻尿のせいで睡眠もままならないので先生から「保険代わりにオムツっていう手もあるけど?」と打診されています。

でもそこはとってもデリケートな問題で、意識もちゃんとしているしまだそこまで歳をとっているわけではない母がオムツをつけることはとってもとっても辛い選択になるわけです。
がんばってトイレにいけるのであればがんばって行きたいと母だって思っているはずです。
でもトイレの失敗っていうのもきっと起こったらすごく傷つくことだと思います・・・

どの時点でオムツの選択をするべきなんでしょうね。
トイレで失敗してからだとすごく傷ついたままオムツに移ってしまうだろうし、だったら保険代わりに念のため下着代わりに付けておこうくらいで始めた方がいいのでしょうか。。

先生がおっしゃった時に母が
「オムツつけようか・・・」
と悲しそうにつぶやいていたけど・・・
でも一体いつから「じゃぁ、お母さんオムツ付けようっか」って言えるのでしょう?

他にも母のいない時に先生に母が私に依存しすぎていることで元気になろうという気持ちが向上していないから1週間でも入院なりホスピスに入るなりして一度自宅から離れた方がいいかもしれないと言われました。

私が世話をしすぎているのでしょうか・・・

先生がいうには女性は割りと依存性が強くなる人が多く母が珍しいわけではないそうです。

「自宅にいる方が良い方向に向かうならと思っていましたが今は決して良い方向に進んでないし、このままじゃお母さんは元気にならないと思う。それに娘さんも寝ないと倒れてしまうし、今の状況がいいとは思わないな」
と。。

どうしたらいいんでしょうね。考えても考えてもよくわかりません。
とりあえずお正月は自宅でゆっくり過ごしたいと思っていますが年が明けたらいろいろと考えないいけません。

難しいです。。



イソバイドも中止

残念ながらイソバイドも合わなかったみたいです。
処方していただいた日のお昼と夜に服用したのですがメニレット同様、嘔吐と頭痛が激しいので服用をやめました。

明け方の嘔吐と吐き気、ふらつき、頭痛、、それが取り払われれば少しは元気になって体力も回復すると思ったんですけどねぇ。。
緩和ケアに切り替えればQOLは必ず上がるんだと勝手に思い込んでいたのですごく残念です。

そうそう緩和ケアの主治医から聞いたいい話。

唾液には癌をやっつけてくれるNKキラー細胞がたくさんいるので、食べることというのはとても重要だそうです。
一度に適量が食べられなくても複数回に分けて食べ、たくさん唾液を分泌させ食べ物と一緒に唾液を体に入れることは自己免疫力をあげることにつながるそうです。

スナック菓子ばかり一日中食べるとかはもちろん健康に悪いですが、良い物をたくさん食べてよく噛んで唾液をたくさん分泌させて癌をやっつけちゃいましょう!!

これは健康な人の健康維持にもいいことですよね。
私ももっと意識してよく噛んで食べるようにします!

イソバイド

メニレットに代わってイソバイドという液体の飲み薬にかわりました。
成分は同じなんですけどね。

本来は1日3回、1回20mlの処方なのですが、先生が
「飲みにくいですし、吐き気のこともあるので少しずつはじめましょうか。5mlを薄めてとかでもいいのでがんばってみましょう」
と言ってくださったので今日はまず5mlをゆず茶にまぜて飲んでもらいました。

味見程度なら尿が増える程度で問題ないらしいので私も味見。
まぁ、5mlと本来の1/4なのでゆず茶に混ぜれば全然大丈夫でした。
これから薬の量が増えていくとどんどん飲みにくくなってしまうんでしょうけど頑張って続けていけたらなぁと思っています。

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