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イソバイドも中止

残念ながらイソバイドも合わなかったみたいです。
処方していただいた日のお昼と夜に服用したのですがメニレット同様、嘔吐と頭痛が激しいので服用をやめました。

明け方の嘔吐と吐き気、ふらつき、頭痛、、それが取り払われれば少しは元気になって体力も回復すると思ったんですけどねぇ。。
緩和ケアに切り替えればQOLは必ず上がるんだと勝手に思い込んでいたのですごく残念です。

そうそう緩和ケアの主治医から聞いたいい話。

唾液には癌をやっつけてくれるNKキラー細胞がたくさんいるので、食べることというのはとても重要だそうです。
一度に適量が食べられなくても複数回に分けて食べ、たくさん唾液を分泌させ食べ物と一緒に唾液を体に入れることは自己免疫力をあげることにつながるそうです。

スナック菓子ばかり一日中食べるとかはもちろん健康に悪いですが、良い物をたくさん食べてよく噛んで唾液をたくさん分泌させて癌をやっつけちゃいましょう!!

これは健康な人の健康維持にもいいことですよね。
私ももっと意識してよく噛んで食べるようにします!

イソバイド

メニレットに代わってイソバイドという液体の飲み薬にかわりました。
成分は同じなんですけどね。

本来は1日3回、1回20mlの処方なのですが、先生が
「飲みにくいですし、吐き気のこともあるので少しずつはじめましょうか。5mlを薄めてとかでもいいのでがんばってみましょう」
と言ってくださったので今日はまず5mlをゆず茶にまぜて飲んでもらいました。

味見程度なら尿が増える程度で問題ないらしいので私も味見。
まぁ、5mlと本来の1/4なのでゆず茶に混ぜれば全然大丈夫でした。
これから薬の量が増えていくとどんどん飲みにくくなってしまうんでしょうけど頑張って続けていけたらなぁと思っています。

メニレット70%ゼリー

今日は薬の話。

あいかわらず明け方の嘔吐、めまい、、ピレチアを服用していますが効いている様子はありません。
夜間頻尿に関して言えば、ラエンネックにビタミンが追加されてから少しよくなっている気がします。
1~1.5時間おきにトイレに行っていたのが2~3時間おきになったので少し睡眠がとれるようになりました。そういう意味では大きな進歩ですね。


そして今日新しく薬が追加されました。
今日は訪問看護の日ではないので薬屋さんが配達してくれました。そんなこともしてくれるんですね。

その新しいお薬はメニレット70%ゼリー

その名の通りゼリーです。でもお薬なので当然かもしれませんがおいしくありません。
「にがいっっ」
と、かなり渋い顔をしてなんとか食べてくれました。

母はもらってませんがネットで検索してみると専用のフレーバーとかあるらしいです。
でもフレーバーをかけてもまずいらしいので一緒ですね。
このお薬は脳圧をさげる薬なので健康な私が味見をするわけにもいかず、フタについているのを少しぺロっとなめるぐらいしかできなかったのですが確かに苦くておいしくなかったです。

どうしたら飲みやすくなるんでしょうか。。
ちなみに1回1個・1日3回の14日分で2190円でした。




緩和ケアに切り替えて

緩和ケアをはじめましたが完全に緩和ケアに移したわけではありません。
とりあえず元気になるために緩和ケアをお願いして元気になって母が抗がん剤治療へ切り替える気持ちが出てきたら元の病院で治療してもらうつもりです。

とにかく今より少しでも元気になりたい!
そう緩和ケアの先生にもお願いしています。

だからって、「はい、元気にしますよ」とはならない。当たり前だけど。

でも少しでも元気に快適に生活ができるように緩和ケアの先生も看護師さんも頑張ってくださっています。

さて、緩和ケアに切り替えて治療はどうかわるんだろうと思っていました。
私がちゃんと調べられていないだけかもしれませんが、いまいち緩和ケアの内容ってネットにもあまり情報がでていないように思います。

そこで、母が受けている緩和ケアの内容をちょっとずつこのブログで書いていこうと思っています。

まず、私一人で緩和ケアのクリニックに紹介状と保険証を持って面談に行きました。
紹介状には簡単なことしか書いてないので、母の病状、今まで使った薬、副作用が出た薬、母の気持ち、介護している私の状況などを担当医師と看護師さんに話し、在宅ホスピスのシステムを教えていただきました。

時間にして小一時間と言ったところです。

在宅ケアは4日で1パックが基本らしく、薬代なども単品で値段がでるわけではなく、その4日1パックにまとめられているので少し安くなるようです。といっても入院とほぼ同じ扱いなので安くはないですし高額医療請求で返ってくるのでこちら側の負担は変わらないのかなぁ?とも思います。
まだ医療費の請求がないのでいくらくらいかかるのかわからないので、また報告しますね。

先生が2日来て看護師さんが2日来て計4日というのが基本スタイルのようです。
母の調子が悪い時は毎日来てくれるようになるらしいです。

病院で入院している時のように急変が起きて5分、10分でかけつけるということは無理ですが当直の先生がいらして24時間体制で対応してくださいます。

担当の先生から

「何か不安になったら何時でもいいので電話してください。遠慮して不安に過ごされる必要は全くありません。電話で解決できることも沢山ありますし、不安材料がなくなって寝られればそれだけでも成果がありますので、何時でも電話してきてください」

と、先生や看護師さんの携帯の番号が書かれた用紙と共に優しい言葉をいただきました。


実際のケアの内容ですがラエンネックを筋肉注射してもらっています。
一度に沢山の薬を始めるとどの薬の効果がでているのか、どの薬の副作用かがわからなくなるのでひとつずつ始めていくことになりました。
ラエンネックは検索していただければすぐに出てきますがプラセンタ注射のことです。
医療だけではなく美容にも使われているアンチエイジングのお薬です。
体が若返るのですから免疫もあがるということのようです。
詳しくはラエンネックもしくはプラセンタ注射でググって医療利用について書かれているものを読んでください。

今日はそれに加え看護師さんに浮腫のある右腕をアロマでマッサージしてもらいました。
アロマを使ったマッサージなんて今まで行っていた病院では絶対にしてくれない治療でした。
私が想像していた治療と違っていたので、こんなこともしてくれるんだと驚きました。

在宅ホスピスなんてなんだか諦めたみたいで踏み込むのにすごく迷いましたが、おもいきってお願いして正解だと思いました。
このブログを読んで後ろ向きな選択ではなく前向きな選択もあるんだと伝わればいいなと思っています。
とにかくこの緩和ケアで少しでも元気になってくれれば、治療も再開できるかもしれないし!!

前向きにがんばります。

在宅ホスピス

先日、在宅ホスピスの面談に一人で行ってきました。

今の母の体力では通院が難しいので訪問医療が必要。さらに、気持ちが落ちている上に、今まで散々副作用に苦しめられてきて抗がん剤治療をする気が起きないらしいので、とにかく今の状況を脱出しようと緩和ケアに踏み込むことにしました。

積極的な治療はしないけど痛みや諸症状を和らげてQOL(生活の質)をあげていく緩和ケアが今一番必要に思える。

在宅ホスピスの先生と看護師さんと母の病状や、苦しんでいる症状、さらには私の介護の不安などいろんな話をしたのですが、かなり気持ちが和らぎました。

まずは相談できそうもないケアマネさんの問題。
ケアマネはいつでも変えていいし紹介もしてくれる、それに介護認定が下りれば管轄が変わるので自然と今のケアマネさんではなくなるということ。

「相談できないケアマネなんて意味ないもの。そんなので悩むなんてもったいない。そこは我慢しなくていいところだよ」

と言ってもらいました。
今のケアマネさんには相談事なんてできないもん。
先生も看護師さんも今の担当ケアマネさんのことは知っているらしく
「あぁ、あの人かぁ」と笑った後に
「悪気はないんだけどねぇ、、隣のおばちゃん気分な感じでやってはるからなぁ。」
と。
合う人は合うのかもしれないけど残念ながら私は合わなかったのでとにかくこれから長い付き合いにならなくていいみたいでホッとしました。


私一人で最後まで介護できるかという不安に対しても、認定が下りればヘルパーさんの助けも借りられるので、その数時間は私も仮眠がとれるだろうし母の話し相手にもなってくれるだろうからと言ってもらえて安心しました。

そう、介護する側として仮眠ってとっても大切。
今、仕事があるない関係なしに夜はほとんど寝られないのでいつも朝食や洗濯など終えた9時過ぎから11時までが私の仮眠タイム。
それも病院や役所、そういう用事がない時だけとれる仮眠なんだけど、これがないと死んじゃいそうにへろへろになってしまう。

いろいろ抱えていた不安がこの面談で少し和らいで気持ちが落ち着きました。
何より今までの先生たちと違って高圧的な話し方じゃなくてとっても優しく、今苦しまない方法を一番に考えてくれるのがとってもとってもありがたい。
主治医の先生は精神的に参っている母に対してたたみ掛けるように話してくるので、こちらが思っていることを全部話せなかったりしたので安心して話せそうな先生でよかったです。

落ちてしまった体力をつけられるよう、まずは緩和ケアをして、元気になったらもう一度家族旅行に行くのが目標!そのために兄は車まで買い替えたのだから。

旅行に行けたら次は治療を再開するかを再考。
とにかくいい方向に進んでほしいな。

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